Sophie Pennec

nous parle de l’enquête Fin de Vie en France

Ined- Colette Confortès

Démographe à l’Ined et chercheure associée à l’Australian National University, Sophie Pennec est responsable avec Alain Monnier de l’enquête « La Fin de Vie en France ».

(Entretien réalisé en février 2013)

Pourquoi s’intéresser à la fin de vie ?

Plusieurs changements importants d’ordre démographique et législatif concernant la mort sont intervenus au cours des dernières décennies : la mort frappe massivement des personnes âgées et très âgées en raison du vieillissement de la population. Aujourd’hui en France, 85% des décès surviennent à plus de 60 ans et 50% à plus de 80 ans. On meurt aussi de plus en plus de maladie chronique longue, et la mort intervient désormais majoritairement à l’hôpital (50%) ou en institution (20%).
La loi du 22 avril 2005 a apporté trois dispositions essentielles : la notion de proportionnalité des soins et de non-malfaisance (interdiction de l’obstination déraisonnable ou acharnement thérapeutique) ; l’obligation de prodiguer des soins palliatifs avec devoir d’assurer la continuité des soins et l’accompagnement de la personne ; le renforcement du principe d’autonomie de la personne malade.
Ces questions relatives à la fin de vie - lieu du décès, soins palliatifs, décisions d’arrêt ou de limitation des soins actifs, moyens en personnel, rôle des familles dans l’accompagnement, demande d’euthanasie... - sont au coeur de l’actualité et cette recherche a pour ambition d’apporter des éléments objectifs sur ces questions.

Comment interroger sur un thème aussi sensible et poser des questions sur des pratiques dont certaines ne sont pas légales ?

Trois niveaux de garantie ont été mis en place :
Une garantie par le contrôle institutionnel. Ainsi l’enquête a bénéficié d’un comité de pilotage comprenant des représentants du ministère de la Santé, de la section éthique du Conseil national de l’Ordre des médecins, de chercheurs de l’Inserm. Elle a reçu un avis favorable du comité consultatif et a obtenu l’autorisation de la Cnil. Cette dernière a tout particulièrement vérifié les aspects d’anonymisation et de garantie de l’anonymat.
Une garantie par la conception du questionnaire qui assure que les caractéristiques du patient et celles du médecin sont définies de manière suffisamment large pour empêcher toute identification possible.
Une garantie par le mode de collecte. Que le médecin réponde par internet ou sur le questionnaire imprimé, aucun lien entre ses réponses et son nom n’est possible. Des tiers de confiance avec devoir de confidentialité assurent l’anonymat. En effet, ils anonymisent les questionnaires en enlevant les identifiants qui ont servi à faire le suivi de la participation des médecins et les relancer le cas échéant.

La France est-elle très différente des autres pays européens en matière de prise en charge de la fin de vie ?

Comparée aux résultats des enquêtes européennes « European End-of-Life Decision » (Eureld), et à celles réalisées plus récemment en Belgique et aux Pays-Bas, la proportion de décès pour lesquels une décision a potentiellement ou certainement avancé le moment de la mort (48 % en France en 2010) est dans la moyenne des autres pays européens. Elle est plus élevée qu’en Italie (29 % en 2001) mais moins qu’aux Pays-Bas (57 % en 2010) et proche de celles de la Suisse (51 % en 2001) et de la Belgique (48 % en 2007). En France, la pratique de l’intensification du traitement de la douleur est comparable à celle observée en Belgique en 2007, mais plus élevée que dans la plupart des pays enquêtés en 2001 dans l’étude Eureld. Enfin, les décisions de limitation ou d’arrêt de traitements sont aussi fréquentes qu’en Belgique et aux Pays-Bas. La France se situe dans les pays ayant un faible pourcentage de décès assistés (administration de médicaments par un médecin visant à mettre délibérément fin à la vie), bien en dessous de pays ayant légalisé l’euthanasie comme la Belgique et les Pays-Bas. Aucun suicide médicalement assisté n’a été rapporté dans cette enquête et les euthanasies (à la demande du patient) sont rares.