The French end-of-life survey

This research project is concerned with the end of life and the conditions in which it occurs. A survey of physicians will be conducted to produce a panorama of end-of-life conditions and practices in France, giving objective elements to inform public debate on these issues. Scientific data from the survey of physicians will supply the health care authorities and public opinion with an accurate picture of conditions in France at the end of life. Particular topics considered are:
- the spread of palliative care provision
- medical decisions at the end of life: continuing, stopping or limiting active care, treatment of pain and other symptoms, recourse to sedation, etc.
- the conditions in which these decisions are taken
- implementation of the 22 April 2005 law on patient rights and the end of life (the so- called ‘Leonetti law’), notably on the preparation of advance directives, appointment of a trusted friend or relative, etc.

Deux changements importants concernant la mort sont intervenus au cours des dernières décennies [Monnier et Pennec 2004].
En premier lieu, la mort frappe massivement des personnes âgées et très âgées en raison de la baisse continue de la mortalité et du vieillissement inéluctable d'une population faiblement croissante.
En second lieu, la mort intervient désormais majoritairement à l'hôpital ou en institution. Un autre changement important concerne le cadre législatif de la fin de vie. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a en effet introduit trois dispositions essentielles [Aubry 2008]. Ces tendances démographiques lourdes, comme la mise en place d'un nouveau cadre législatif, ne manqueront pas d'influencer la perception de la mort et de son « vécu », et donc les politiques publiques et les pratiques médicales. On peut penser que les questions relatives à la fin de vie
- lieu du décès, soins palliatifs, décisions d'arrêt ou de limitation des soins actifs, moyens en personnel, rôle des familles dans l'accompagnement, demande d'euthanasie...
- vont se poser avec encore plus d'acuité.
On ne peut préparer l'avenir sans connaître le présent. Or, les conditions dans lesquelles se déroule la fin de vie en France demeurent largement méconnues. On ne recense que deux travaux d'enquête récents sur de larges échantillons et ils ne concernent que les décès à l'hôpital : l'enquête « Mort à l'hôpital » [Ferrand et al., 2008] et l'enquête « Epidémiologie des décès survenus dans les services d'urgence avec étude des décisions d'arrêt ou de limitation des soins actifs (Su-Dalisa) » [Su- Dalisa-2006].
À l'étranger, une série d'enquêtes ont été effectuées au début des années 2000 dans six pays d'Europe - Belgique, Danemark, Italie, Pays-Bas, Suède, Suisse- en vue de préciser la nature des décisions médicales en fin de vie [Bilsen et al., 2007] et plus récemment au Royaume-Uni sur les attitudes des praticiens [Seale, 2009a ; 2009b].

L'enquête sur la fin de vie effectuée en 2010 par l'Institut national d'études démographiques vise à apporter des éclairages complémentaires par rapport aux enquêtes déjà effectuées en France ou en Europe.
En premier lieu, cette enquête s'intéresse à la totalité des décès, qu'ils surviennent à l'hôpital, dans une autre institution ou à domicile.
En second lieu, cette enquête, effectuée auprès de médecins, veut étudier les décisions médicales prises en fin de vie, selon un schéma analogue à ceux adoptés dans les enquêtes européennes de manière à pouvoir comparer les résultats français à d'autres références européennes mais dans une optique plus large et sans privilégier les seules décisions susceptibles de hâter la mort.

Réalisation d’une enquête auprès des médecins
L'enquête consiste à demander aux médecins ayant rempli les certificats de décès des personnes décédées constituant l'échantillon de répondre à un questionnaire auto-administré concernant ces décès. La méthodologie de l'enquête
- observation rétrospective d'un échantillon de décès
- s'inspire fortement des enquêtes menées sur ce thème dans plusieurs pays d'Europe et tout particulièrement en Belgique.
Afin d'apprécier la représentativité de l'échantillon des médecins ayant répondu, une enquête a été effectuée auprès des non-répondants, postérieurement à l'enquête principale. L'enquête s'appuie sur un échantillon de décès survenus au cours du mois de décembre 2009, au sujet desquels sont interrogés les médecins ayant rempli le certificat de décès. Si un médecin a certifié plusieurs décès, il est interrogé sur chacun, dans la limite de quatre décès. Cette procédure permet de disposer de résultats représentatifs des décès en France, que ces décès aient lieu en institution ou à domicile, quelle qu'en soit la cause, et quelles que soient les caractéristiques individuelles des décédés.
Pour permettre au médecin de savoir à quel patient se rapporte le questionnaire, quelques informations relatives à celui-ci lui sont communiquées : sexe, âge, dates de naissance et de décès, commune et lieu du décès. Ces indications ont été relevées au Cépidc/Inserm sur les certificats de décès. Deux populations sont donc concernées par l'enquête, les personnes décédées, et les médecins qui ont certifié le(s) décès. L'échantillon initial est de 15000 décès, mais en raison de la présence de certificats de décès inexploitables (adresse du médecin absente ou illisible) l'échantillon sur lequel a effectivement porté l'enquête est de 14080 décès. Dans la mesure où certains médecins peuvent remplir plusieurs certificats de décès, 11828 médecins ont été interrogés.

Deux modes d’interrogation et d’anonymisation des données Les médecins interrogés ont eu la possibilité de répondre à un questionnaire en ligne ou à un questionnaire papier. Trois sur quatre environ ont choisi cette dernière option. Dans les deux cas, l'anonymisation et la confidentialité des réponses étaient assurées par des procédures impliquant un « tiers de confiance ». Dans le circuit des questionnaires papier, ce rôle était assuré par une personne indépendante de l'Ined et localisé en province. Pour les questionnaires remplis sur Internet une procédure ad hoc garantissait l'impossibilité de relier un questionnaire à un médecin.

List of participants